{"id":4406,"date":"2016-03-21T08:12:17","date_gmt":"2016-03-21T07:12:17","guid":{"rendered":"https:\/\/www.dominique-bobst.ch\/soiree-de-gala-pour-la-fondation-nabentha-le-9-avril-2016\/"},"modified":"2016-03-21T08:12:17","modified_gmt":"2016-03-21T07:12:17","slug":"soiree-de-gala-pour-la-fondation-nabentha-le-9-avril-2016","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/www.dominique-bobst.ch\/en\/news\/soiree-de-gala-pour-la-fondation-nabentha-le-9-avril-2016\/","title":{"rendered":"Soir\u00e9e de Gala pour la Fondation Nabentha le 9 avril 2016 !"},"content":{"rendered":"\t\t
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\u00a0<\/p>

Comment parler des maladies rares ?
\u00ab Les d\u00e9tresses les plus accablantes sont muettes…
Comment faire se rejoindre ceux qui savent et ceux qui peuvent ? \u00bb
Abbe Pierre<\/p>

En Europe, on d\u00e9finit les maladies comme rares quand elles affectent moins d\u2019une personne sur 2000. Sont malheureusement aussi frapp\u00e9s par le destin, les familles, les amis, les copains, leurs soignants, et la soci\u00e9t\u00e9 dans son ensemble. Le descriptif ci-dessus est clair et pr\u00e9cis, assorti de chiffres.<\/p>

La phase suivante est plus dramatique quand le diagnostic ne se trouve pas. L\u2019enfant et sa famille passent de service en service, sans trouver de diagnostic et devient un patient errant impliquant de grandes difficult\u00e9s au niveau social. Juste parce qu\u2019il n\u2019est pas reconnu en tant que tel. Un cas isol\u00e9.<\/p>

La Fondation a pour principal but de financer un voyage \u00e0 l\u2019\u00e9tranger, dans un centre universitaire de renomm\u00e9e, visant \u00e0 offrir encore une derni\u00e8re chance en esp\u00e9rant trouver au bout de ce long chemin, une r\u00e9ponse !<\/p>

La Fondation a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9e par Madame St\u00e9phanie Trisconi, maman de deux enfants touch\u00e9s par la maladie. Parce que cesser d\u2019Esp\u00e9rer, c\u2019est cesser de Vivre, elle s\u2019est envol\u00e9e aux Etats-Unis \u00e0 Boston, avec son fils, pour trouver LES r\u00e9ponses. Mais sans soutien financier, car quitter le sol helv\u00e9tique veut dire TOUT quitter ! D\u2019o\u00f9 l\u2019id\u00e9e de pouvoir r\u00e9conforter d\u2019autres familles en leur offrant une chance suppl\u00e9mentaire de pouvoir poser des mots, sur des sympt\u00f4mes uniques. Cette derni\u00e8re \u00e9tape est salvatrice. Avoir la certitude que tout a \u00e9t\u00e9 explor\u00e9, apaise. Elle aidera \u00e0 avancer, \u00e0 comprendre, \u00e0 sortir de l\u2019isolement social. Quand bien m\u00eame, il n\u2019y aurait pas de traitement, apprendre \u00e0 vivre avec ces sympt\u00f4mes inhibent les angoisses et la peur. Parce qu\u2019une r\u00e9ponse a \u00e9t\u00e9 trouv\u00e9e. Quelle qu\u2019elle soit \u2026<\/p>

Les demandes de soutien financier doivent \u00eatre adress\u00e9es par \u00e9crit. Elles seront trait\u00e9es rapidement par le Conseil Ex\u00e9cutif de la Fondation et les requ\u00e9rants seront inform\u00e9s par \u00e9crit de la d\u00e9cision du Conseil. Le Conseil de Fondation est constitu\u00e9 de personnalit\u00e9s du monde m\u00e9dical, politique, publique et est reconnue d\u2019int\u00e9r\u00eat g\u00e9n\u00e9ral et de pure utilit\u00e9 publique \u00e0 but non lucratif. Elle est exon\u00e9r\u00e9e d\u2019imp\u00f4ts.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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